Et sinon pour la présentation de l’intéressé :
Je me présente je m'appelle
Flavien, j'ai 5ans, et je suis atteins d'une maladie orpheline appelée " séquelles de Leucomalacie péri-ventriculaire"... Celle-ci à été découverte à environ 6 mois... Cette maladie m'empêche de m'asseoir, de marcher et le plus important de faire tout ce qu'un petit garçon de mon âge devrait faire! C'est ma marraine Mélissa qui a décidé de créer ce
Blog pour la faire connaitre!!
J'ai également une malformation du larynx et des problèmes de vue, je porte des lunettes....
Après grande réflexion, mes parents ont décidé de créer une association dans le but de récolter des fonds afin de la financer...Cette asso' est composée de ma maman qui est la présidente, de mon parrain qui est le trésorier et enfin de ma tatie Adeline, la secrétaire!
Je me suis déjà fait opérer en Juin 2010 à Barcelone. Celle-ci (la myotenofasciotomie) consistait à réaliser des opérations sous cutanées (fermées), qui sont pratiquées avec un scalpel fin, en sectionnant seulement les fibres pathologiques qui limitent les mouvements autour des muscles (22 pour ma part).
Il existe une solution complémentaire pour me permettre de m'épanouir pleinement: le Biofeedback. Grâce a cette technique on utilise des informations relatives à une fonction normalement inconsciente du corps pour en acquérir un contrôle conscient, volontaire. Un feedback est une information en retour ou un retour d'information. Le biofeedback est donc un feedback biologique, un feedback appliqué au vivant, un retour d'information de l'organisme, du corps. Celui-ci se pratique à l’étranger et plus précisément à Miami aux États-Unis. Mais bien sur tout cela à un coup...
Quelques photos du Biofeedback:
Qu'est ce que "sequelles de Leucomalacie péri-ventriculaire" ?
La leucomalacie périventriculaire est une lésion de la substance blanche due à une anoxie ou à un ischémie cérébrale,qui peut arriver en utéro ou pendant la première année de vie.Il s'agit d'une lésion non évolutive,et elle est assez fréquente chez les enfants nés pré-mas (statistiquement 1/4 dans les gravement pré-mas,contre 1/1000 dans la population totale des enfants nés à terme).[ Alors que moi je suis né à terme ] !!!
Cela dit,il n'y a pas un enfant pareil à l'autre,car tout dépend de l'entité et de la zone touchée.Il faut être clair,la leucomalacie ne s'efface pas,car les cellules touchées sont nécrosées,mais le cerveau d'un enfant est très plastique et l'évolution peut être très différente d'un enfant à l'autre.
Dans beaucoup de cas,la leucomalacie ne se rend même pas évidente,donc on peut être concerné et jamais le savoir car ça se détecte seulement avec l’IRM.
Dit cela,il y aura des enfants qui n'auront que des séquelles minimes et qui sembleront tout juste un peu plus pataude de la normale,d'autres qui après un départ catastrophique récupéreront la quasi totalité,d'autres apparemment très légers qui en resteront là,et aussi quelques uns qui auront des gros problèmes tout le long de la vie.Il y a des enfants qui ont des soucis moteurs mais qui ont une 'intelligence verbale en dessus de la norme,d'autres qui marchent bien,mais sont en retard avec le langage,d'autres qui apparemment n'ont aucun problème mais en âge scolaire on découvrira une dysgraphie etc,bref chaque enfant a son histoire ...
